Старый ПравМир
Четверг, 01.10.2020, 08:21
Приветствую Вас Гость | RSS
 
Главная "Я больше не могу терпеть эту боль. Мы же люди" - Старый форум ПРАВМИРРегистрацияВход
[ Обновленные темы · Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
  • Страница 1 из 1
  • 1
Старый форум ПРАВМИР » Тематические форумы » Милосердие » "Я больше не могу терпеть эту боль. Мы же люди"
"Я больше не могу терпеть эту боль. Мы же люди"
Наталья07Дата: Понедельник, 20.01.2020, 23:50 | Сообщение # 1
Староста
Группа: Друзья
Сообщений: 6613
Статус: Оффлайн
https://health.mail.ru/news....e_lyudi
Российская семья мучительно умирает от редкой болезни. Почему врачам запрещают их лечить?

Форумчане, если кто-то из вас прочитает эту статью, пожалуйста, напишите: если вы знаете - Фонд, который сможет и будет постоянно помогать этим людям.

Мы с вами можем сейчас перечислить деньги. Этого недостаточно. Несколько человек нуждаются в ежемесячной дорогостоящей помощи. Случай чудовищный. Действия местной "медицины" без комментариев.
Кто знает, чем помочь, напишите. Думаю, нужен фонд.
 
Ольга05Дата: Вторник, 21.01.2020, 00:29 | Сообщение # 2
Прихожанин
Группа: Друзья
Сообщений: 4994
Репутация: 28
Статус: Оффлайн
Я гуглила. Фонда для лечения болезни Фабри не нашла.
1 флакон "Агалсидаза бета" стоит 200 тыс., если я правильно поняла. На сколько инъекций (или капельниц?) его хватает, я не поняла.
Но поняла, что если начать его применять, то останавливаться нельзя.
 
Как помочь - не знаю.
 
VeteranДата: Вторник, 21.01.2020, 00:42 | Сообщение # 3
Староста
Группа: Друзья
Сообщений: 6459
Репутация: 38
Статус: Оффлайн
Только помолиться за болящих, что тут можно еще сделать?
Таких историй по РФ сотни, только диагнозы разные. А цены везде с пятью-шестью нулями.


Для сохранения мира душевного должно всячески избегать осуждения других.
 
Нора_ЛиДата: Вторник, 21.01.2020, 10:30 | Сообщение # 4
Старожил
Группа: Друзья
Сообщений: 728
Репутация: 4
Статус: Оффлайн
Действительно - только  помолиться. 
Жаль, не известно - крещёны ли эти люди. Можно было бы поминать на Литургии.

Такие случаи - единственные ситуации, когда жалею, что не олигарх.


Чужих меж нами нет! Мы все друг другу братья под сакурой в цвету.
Кобаяси Исса
 
Наталья07Дата: Вторник, 21.01.2020, 12:10 | Сообщение # 5
Староста
Группа: Друзья
Сообщений: 6613
Статус: Оффлайн
Я думаю, еще нужно покровительство и помощь человека, людей с властным ресурсом, депутата какого-нибудь. Плюс фонд. Тогда помощь реальна. Хотя, думаю, какой-нибудь олигарх или несколько, вполне могли бы без особого ущерба для своих благосостояний до конца оплатить стоимость всех этих препаратов этим людям.

Сообщение отредактировал Наталья07 - Вторник, 21.01.2020, 12:11
 
Нора_ЛиДата: Вторник, 21.01.2020, 12:14 | Сообщение # 6
Старожил
Группа: Друзья
Сообщений: 728
Репутация: 4
Статус: Оффлайн
Да, но  каким образом выйти на  столь высокопоставленных людей?

Чужих меж нами нет! Мы все друг другу братья под сакурой в цвету.
Кобаяси Исса
 
Ольга05Дата: Вторник, 21.01.2020, 12:35 | Сообщение # 7
Прихожанин
Группа: Друзья
Сообщений: 4994
Репутация: 28
Статус: Оффлайн
Цитата Нора_Ли ()
Да, но  каким образом выйти на  столь высокопоставленных людей?

Мальчик же уже писал Путину.
 
Наталья07Дата: Вторник, 21.01.2020, 12:57 | Сообщение # 8
Староста
Группа: Друзья
Сообщений: 6613
Статус: Оффлайн
Надо как можно больше публичности по этой ситуации. Выложить в ютуб, писать в местную администрацию, думу, показывать по тв. Депутаты проводят прием граждан. Как можно больше биться повсюду. Но как тяжело делать это из провиециального поселка. К уполномоченным по правам ребенка и человека обратиться. Думаю, Кузнецова могла бы помочь - там ведь речь идет о праве на жизнь ребенка, а через него и выйти на помощь для взрослых.
 
Нора_ЛиДата: Вторник, 21.01.2020, 13:00 | Сообщение # 9
Старожил
Группа: Друзья
Сообщений: 728
Репутация: 4
Статус: Оффлайн
Только ему?

В таких случаях советуют обращаться к нескольким адресатам. Н-р,  к министру здравоохранения, и (не знаю, как должность правильно называется) к куратору аптек, производителю лекарства. Причём не только тем, кто на самом высоком уровне, но и  тем, что рангом пониже и к людям поближе.

И посылать  письма почтой, заказные с уведомлением. Тогда, по крайней мере,  по закону обязаны будут ответить. А нет ответа - повторить.


Чужих меж нами нет! Мы все друг другу братья под сакурой в цвету.
Кобаяси Исса
 
Старый форум ПРАВМИР » Тематические форумы » Милосердие » "Я больше не могу терпеть эту боль. Мы же люди"
  • Страница 1 из 1
  • 1
Поиск:

Copyright MyCorp © 2020
uCoz